Bonjour !

Bon, pour être franc, depuis que je suis malade, je ne me vois pas vivre bien vieux. Je me donne parfois des pronostics du style : Allez, à 31 ans je suis en fauteuil. A 35 je commence à ne plus pouvoir me servir de mon bras droit. A 40 ans, qui sait encore quel type de capacité j’aurais perdus, autre que la vue, la marche, le mouvement d’un bras. Il reste encore la parole, l’odorat, le goût et bien sûr, le plus important selon moi, ma capacité de réflexion. 

Bon, alors avec cette incertitude permanente, comment faire des projets ? Comment vivre en épargnant pour demain, en espérant, imaginant un avenir particulier et en se donnant les moyens d’y arriver ?

Quand j’étais petit, je me demandais parfois « à quoi bon s’embêter à apprendre mes tables de multiplication ? Et si je meurs demain, ça aura servi à quoi ? 

Et j’ai vécu jusqu’à l’annonce de ma maladie avec cette idée. A quoi bon, si je meurs demain ? Du coup, je ne travaillais jamais et j’ai traversé ma scolarité sans ouvrir un cahier une fois rentré à la maison. Et je pense que le fait de toujours arrivé à avoir la moyenne ne m’encourageais pas à travailler plus. Bref, j’étais plutôt partisan du moindre effort à cause de l’incertitude de la vie qui m’attendais. Je pouvais mourir demain comme dans 60 ans. Mais moi, ce qui m’inquiétais, c’était que possiblement, je meurs demain !

Pourtant, à bientôt 30 ans, j’y suis encore. En mauvaise santé certes mais en vie. Je disais plus haut que j’accordais beaucoup d’importance à l’éventualité de mourir, jusqu’à l’annonce de ma maladie. Plutôt bizarre comme idée. Pourquoi être au courant d’être atteint d’une maladie neuro-dégénérative, m’a donné envie de vivre ?

Je ne sais pas vraiment au fond. Je sais juste qu’ être diagnostiqué d’une maladie qui me détruirais à petit feu et qui me rapprocherait progressivement de ma fin, a pu, quelque part, me rassurer. Oui, j’avais enfin un programme un peu plus clair devant moi et je savais plus ou moins vers où j’allais, à savoir, la mort. Cette fois, c’était sûr. J’en étais bien plus sûr qu’auparavant. Mon chemin était mieux tracé et j’en percevait la forme et les contours.

Mais bref, pourquoi parlais-je de ça ? Ah oui, voilà, l’incertitude de son destin. Elle est omniprésente en chacun de nous et on a tous une manière différente de vivre avec. Certains vont vivre à fond, peut être avec une conscience plus aiguë de la certitude de leur fin, d’autres au contraire, s’auto-détruiront, avec la même certitude de notre finitude, mais pourtant, choisissant d’inconsciemment peut être, accélérer le processus. (Je suis conscient de la vision stéréotypé que je donne ici, il faut plutôt le voir comme une idée générale que comme une vérité bien trop simple pour être ce qu’elle n’est pas.)

Pour ma part, avec une maladie dégénérative et incurable à ce jour, je me situe un peu entre les deux. Je vis à fond car maintenant, je sais un peu mieux où je vais, mais je vois mon corps qui m’abandonne petit à petit et me rapproche de la fin à vitesse grand V. 

Auparavant, l’infini des possibles me donnait le vertige. Si bien que j’avais inconsciemment choisi de ne rien faire. Et finalement, cette maladie, en rétrécissant petit à petit mes possibilités, m’a donné envi d’exploiter celles qui restaient. Car enfin, je n’avais plus le choix.

Pourtant, je me surprends de plus en plus à penser comme quand j’étais petit. Mais ce n’est plus la mort qui m’inquiète. C’est la vie. Pourquoi s’engager dans telle activité, dans telle entreprise, dans telle relation, sachant que je ne pourrais peut être plus vivre comme je le fais actuellement. Pourquoi se lancer dans un projet professionnel spécifique quand je ne sais même pas si je serais en mesure d’exercer ce travail plus tard ? On pourrait me répondre de ne pas penser à demain et de vivre au jour le jour. Mais comment s’empêcher de penser que les efforts que je fournis aujourd’hui pour arriver à réaliser ce projet de vie, seront peut être vains car je ne serais tout simplement plus en mesure de vivre comme je l’imaginais. Et si je préfère, au contraire, me mettre à l’abri de toute déception éventuelle, quel projet de vie pourrais-je imaginer qui ne requiert aucune capacité motrice, sensorielle ou mentale ?

Mais « en même temps », si je pars de ce principe là, celui de « ne pas me mouiller », que tout est vain et que je ferais mieux de rester à ma place en évitant tout effort personnel, je m’handicap avant même de le devenir. Ce serait me tirer une baille dans le pieds de penser ainsi. Ce serait même peut être, accélérer le processus dégénératif de la maladie. Et là, je serais rassuré puisque, une fois de plus, je saurais où je vais, avec une acuité encore jamais atteinte. Là c’est une piste royale vers la mort qui s’ouvrirait devant moi. Oui tout ça, c’est bien nulle. Pourtant, parfois, je l’envisage.

Mais parfois, je pense aussi que ma situation n’est pas si différente de celle de quelqu’un en bonne santé. Est ce que son incertitude de l’avenir n’est pas égale à la mienne ? Puisque on va tous mourir, que l’on soit en bonne ou en mauvaise santé. Et personne ne sait quand ni comment. Donc si on veut s’épargner toute déception après la mort, on ne fait rien. On est donc sûr de ne rien faire. Et donc de ne rien regretter…sauf peut être, le fait de ne pas avoir vécu.

Est ce que vivre, ce n’est pas tenter, en permanence ? La condition de l’homme est depuis toujours plongé dans l’inconnu. Pourtant, la plupart se sont accroché à la vie comme un chien à sa gamelle, et ont pris la vie comme elle était.  

Cela me fait penser à une sorte de jeux de rôle. On joue tous, les uns après les autres. On a droit qu’à un seul essai. Que celui-ci dure 10 ou 100 ans, l’important n’est pas la chute, mais l’atterrissage, l’aboutissement, mais le chemin pour y arriver.  A chacun de choisir celui qu’il empruntera. Car ce qui est certain, c’est le présent, et c’est au fond la seule chose que l’on peut changer. Et rien n’empêche de vivre au présent dans une idée de futur hypothétique. Si on est heureux comme ça, c’est la seule chose importante à prendre en compte. 

Personne ne sait de quoi sera fait l’avenir. Mais si il y a un choix à faire pour demain, c’est celui d’aujourd’hui.

A la prochaine !